يکشنبه ۱۵ تير ۱۴۰۴ - 
استاندار تهران مطرح کرد:
استاندار تهران گفت: استانداری در صدور مجوزها، برون سپاری و انتقال بسیاری از فعالیت‌های دولت به سازمان‌های مردم نهاد و بنیادهای فعال در حوزه سلامت می‌تواند موثر عمل کند و از سازمان‌هایی که مسیر صدور مجوز را به درستی طی کرده باشند، حمایت می‌کند.
کد خبر: ۱۹۵۱۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۳
استاندار تهران عنوان کرد؛
استاندار تهران گفت: نزدیک به 80 درصد بیماران نادر از طریق ژنتیک مبتلا به این بیماری‌ها می‌شوند. همچنین بیش از 30 درصد از کودکانی که دچار این بیماری می‌شوند زیر 5 سالگی فوت می‌کنند.وی ادامه داد: دومین هدف این بنیاد، حمایت از افرادی است که مبتلا به بیماری‌های نادر هستند. زیرا افرادی که دچار بیماری نادر هستند، از لحاظ روحی و روانی در مسیری قرار می‌گیرند که تحمل بیماری از طرفی و پرداخت هزینه‌های آن در طرف دیگر قرار دارد. زیرا بیماری‌های نادر هزینه بسیار زیادی دارند. در نتیجه باید شرایط و اقدامات مناسبی برای حمایت از سازمان‌های مردم نهاد و بنیادهایی مانند بنیاد بیماری نادر فراهم کنیم.
کد خبر: ۱۹۳۲۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۴
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.وی بیان کرد: بسیاری از بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و برای شناسایی بیماران نادر، غربالگری‌هایی انجام می‌شود. همه هدف ما این است که بیمار نادر شناخته شود و بدانیم که چطور می‌توانیم به او کمک کنیم.
کد خبر: ۱۹۳۲۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۴
شکیبا پردل خبر داد؛
دبیر دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: جلد اول از مجموعه ۴ جلدی اطلس بیماری‌های نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر رونمایی می‌شود.وی درباره دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر بیان کرد: شعار همایش امسال، «بیمار نادر تنها نیست» انتخاب شده و مطابق هر سال و با توجه به روز جهانی بیماری‌های نادر که ۲۸ فوریه است و هم زمان با ۹۴ کشور جهان، در ایران هم برگزار می‌شود. هدف از برگزاری این همایش، پیش گیری از بروز بیماری‌های نادر است.
کد خبر: ۱۹۲۰۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۰۹
با هدف توسعه علمی و آموزشی؛
بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی ایران با هدف توسعه همکاری‌های علمی، آموزشی و پژوهشی و تبادل امکانات، اطلاعات و ظرفیت‌های طرفین، تفاهم نامه همکاری امضا کردند.بر اساس توافقات صورت گرفته در این تفاهم نامه، شورای همکاری مشترکی از نمایندگان طرفین برای نظارت بر نحوه اجرای موضوعات تفاهم نامه تشکیل خواهد شد.
کد خبر: ۱۸۴۳۷۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۳
آغاز غربالگری از مدارس؛
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، از تهیه اطلس بیماری های نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۱۸۳۴۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۹